RUN/WALK FOR THE RARE!, c'est une épreuve matinale de course et marche (10K, 5K et 1-mile) à Salem, Oregon, organisée par Haley's Heroes Foundation. Le départ et l'arrivée sont prévus devant le Pavilion, au North Meadow, avec un coup de sifflet à 10h. Le programme fait en sorte que tout le monde soit de retour en début d'après-midi. L'événement soutient la Journée Internationale de Sensibilisation à la Maladie de Batten et fait le lien avec toute la communauté des maladies rares : une personne sur 10 est touchée par une maladie rare, la moitié sont des enfants, et plus de 7 000 maladies rares ont déjà été identifiées.
Cette journée est vraiment pensée pour les coureurs, les marcheurs, les enfants et tous ceux qui veulent un événement convivial et court, sans se prendre la tête avec un week-end de course compliqué. Ton inscription inclut un t-shirt, un espace photo, et un bon pour des corndogs et de la glace, ce qui donne à la zone d'arrivée une ambiance plus kermesse familiale et solidaire. Il y a aussi une option virtuelle pour ceux qui préfèrent courir ou marcher dans leur quartier, sur un sentier ou sur un tapis, tout en recevant le t-shirt officiel. Le message est direct : on estime à 350 millions le nombre de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare, et la plupart de ces maladies n'ont toujours pas de traitement ou de remède approuvé par la FDA.